В центре проекта «Вопрос жизни и смерти» — судьбы реальных людей, которые сталкиваются с тяжелыми диагнозами. Это цикл статей о паллиативной помощи в Казахстане — о борьбе, надежде и эмоциональной поддержке, которая порой не менее важна, чем медицинская помощь.Проект получил финансовую поддержку в рамках программы CAIIA, которая финансируется USAID и реализуется Internews.
Автор материалов, Оксана Акулова, рассказывает, что такое направление проект получил после откровенного разговора с онкологической пациенткой из Костаная. Женщина не могла поделиться своей болью с близкими, но нашла таких же пациенток как она и создала чат для поддержки в WhatsApp.
—Психологическая поддержка людей, которые тяжело больны, людей которые уходят из жизни, их родственников важная частьпомощи онкологическим и паллиативным пациентам. Я поняла, что я буду делать проект в первую очередь об этом. И что главными будут люди. Не система здравоохранения как таковая, не паллиативная помощь, а именно люди, которые переживают эти истории и работают в этой сфере: врачи-онкологи, паллиативные бригады, психологи, — Оксана Акулова.
Она увидела, что тем, кто недавно узнал про свой диазноз, нужна поддержка такиж же пациентов как они. Нужны равные консультанты — это волонтеры, имеющие успешный опыт борьбы с раком. Они справились с болезнью и готовы психологически поддерживать тех, кто только вступает на этот путь. В Казахстане есть равные консультанты для людей с положительным ВИЧ-статусом и для больных туберкулёзом. А вот для столкнувшихся с онкологией, равных консультантов пока нет.
Это и стало главной личной целью для Оксаны в проекте, хотя она еще не понимала как её можно реализовать. Более того, поначалу казалось, что даже героев для материалов будет непросто найти. Не каждый готов открыто говорить о своём диагнозе. Поэтому в конце материала журналисты разместили контакты с призывом поделиться своей историей.
— Как только вышел этот материал, в первый же день на WhatsApp начали сыпаться сообщения — одно за другим. Тогда и стало понятно, насколько тема психологической помощи онкобольным важна и насколько она откликается. Причем писали только женщины. Иногда они рассказывали про своих пап или мужей, но сами мужчины не откликались. Это, кстати, тоже наводит на размышления.
Кто-то был готов рассказать свою историю, кто-то хотел просто помочь проекту. В результатет образовалась инициативная группа из пациентов в ремиссии и врачей, которые тоже продвигали идею равных консультантов. Выяснилось, что одна из женщин, Полина Юрченко, уже прошла обучение и готова поделиться знаниями с другими волонтёрами. Задачей Оксаны стало обеспечить информационную поддержку и помочь собрать волонтёров. Инициативу поддержало издание ProTenge, которое возглавляет Джамиля Маричева. В итоге на обучение записались 15 человек.
— Честно вам скажу, я чуть не заплакала от радости, когда увидела сообщение о том, сколько поступило заявок. Круто, когда то, что ты задумывала начинает воплощаться в жизнь. Ты понимаешь, что сделала это благодаря своей работе: где-то мы просто объединили людей, кто-то откликнулся после публикаций, потом нас поддержали коллеги, за что им огромное спасибо, — говорит Оксана. – В итоге всё начало складываться.
Первый курс казахстанской школы равных консультантов в онкологии должен стартовать в конце сентября. Дальше команде волонтёров предстоит активно продвигать эту тему. На этом этапе будет важна поддержка от министерства здравоохранения. Пациенты приходят на лечение в онкоцентры – там им должны рассказывать, что теперь есть возможность получить помощь равных консультантов. Многое зависит от поддержки других СМИ — люди должны понимать, кто такие равные консультанты и зачем они вообще нужны.
Истории проекта получились искренними, благодаря открытости людей, и готовности делиться личным. Многие героини признавались, что решили сделать это, надеясь помочь другим пациентам. Оксана говорит:
— Чтобы человек откровенно захотел рассказать о себе, нужно относиться к нему искренне. Он это всегда чувствует. Это избитое, просто правило, но оно всегда работает.
Журналистам, которые тоже хотят воплотить свои проекты с поддержкой грантовых организаций, Оксана советует чётко сформулировать свою идею и формат, собрать команду, найти площадку и быть готовыми, если что-то пойдёт не так, менять планы в ходе работы. Но главное: «Подумать изначально: ты в точке А, что изменится, когда ты окажешься в точке Б? Каким будет эффект?».
Проект «Вопрос жизни и смерти» стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). Интернет-журнал «Власть» несёт ответственность за содержание проекта, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США.
USAID является ведущим агентством международного развития и катализатором достижения результатов в области развития. Для получения дополнительной информации посетите: https://www.usaid.gov/central-asia-regional и страницу USAID/Центральная Азия в Facebook: https://www.facebook.com/USAIDCentralAsia.
Ранее Оксана Акулова получала грант в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP.
